転職ハロー背骨変形の難病患者ら厚労相に要望

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背骨変形の難病患者ら厚労相に要望

背骨の一部が生まれつき変形しているために背骨全体がねじれる「先天性側わん症」患者の親らが１９日、治療器具の認可を求める要望書を舛添厚生労働相に提出した。約６万４千人の署名も添えた。

　患者や家族でつくる「ＶＥＰＴＲ（ベプター）の会」（成松恭子代表）が認可を求めているのは米国製の器具。この病気では、病状の進行により肺の成長が妨げられ死に至ることもあるが、体内に装着すれば肺の成長を助けられる。世界２５カ国で使用されているが、日本では未認可。「この器具で救える命がある。保険適用のため一日も早く認可して欲しい」と成松代表は訴えた。

asahi.com

一刻も早く…だよね。